O wadzie serca naszego synka dowiedzieliśmy się w dniu 07.02.2007 r. W tym dniu w Ośrodku Diagnostyki i Rehabilitacji Chorób Serca przy Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. J. Pawła II w Krakowie byłam umówiona na tzw. połówkowe badanie usg. Był to 22 tydzień ciąży. Byłam przekonana, że dziecko rozwija się prawidłowo i usłyszę same dobre informacje. Niestety Pani Doktor nie miała dla mnie dobrych wiadomości. Poinformowała mnie, że obraz serca jest nieprawidłowy, uwidoczniła ubytek w przegrodzie międzykomorowej serca i konieczna jest dalsza diagnostyka. W tym celu Pani Doktor umówiła nas na badania u doc. Joanny Dangel - jednego z niewielu specjalistów kardiologii prenatalnej w Polsce.

Doc. Joanna Dangel przyjęła nas w Szpitalu Klinicznym im. Ks. Anny Mazowieckiej w Warszawie w dniu 19.02.2009 r. Niestety nie miała dla nas lepszych informacji. Nie tylko, że potwierdziła wadę serca u dziecka, ale stwierdziła, że jest ona o wiele bardziej złożona i będzie wymagała wieloetapowego leczenia po porodzie. To był początek naszej długiej i ciężkiej drogi.

W następnych tygodniach ciąży badałam się regularnie. Dziecko rosło, przybierało na wadze. Niestety w 32 tygodniu ciąży spadła na nas kolejna przytłaczająca wiadomość. Podczas kontrolnego badania usg w dniu 16.04.2007 r. Pani Doktor stwierdziła niemiarowość rytmu serca i wysunęła podejrzenie bloku przedsionkowo – komorowego II stopnia. Wyjaśniła, że tego rodzaju zaburzenia rytmu serca objawiają się zwolnieniem akcji serca, co może prowadzić do niewydolności krążeniowej u dziecka. W związku z tym ponownie skontaktowała nas z doc. Joanną Dangel, która w dniu 23.04.2007 r. potwierdziła wysunięte podejrzenie. Pomimo wystąpienia zaburzeń rytmu serca, dziecko było wydolne krążeniowo, niemniej zagrożenie niewydolnością krążeniową nadal istniało. Dlatego też w kolejnych tygodniach ciąży raz w tygodniu musiałam poddawać się badaniu usg dla oceny wydolności układu krążenia dziecka.

W międzyczasie czyniłam przygotowania do porodu, którego termin był wyznaczony na 08.06.2007 r. i pierwotnie miał odbyć się w Szpitalu Klinicznym przy ul. Kopernika w Krakowie. Niestety nasze plany legły w gruzach. Prof. Edward Malec – wybitny specjalista kardiochirurg dziecięcy, pracujący w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie, na którego liczyliśmy, że przeprowadzi pierwszą operację serduszka naszego synka, zrezygnował z pracy w tej placówce.
Z uwagi na zaistniałą sytuację postanowiliśmy, że poród odbędzie się w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie pracuje również wybitny specjalista kardiochirurg dziecięcy prof. dr hab. n. med. Jacek Moll. 

Dwa tygodnie przed przewidywanym terminem porodu zgłosiłam się do Kliniki Medycyny Matczyno-Płodowej w ICZMP w Łodzi. Przyjęcie do Kliniki poprzedzone było wcześniejszą diagnostyką w Zakładzie Diagnostyki i Profilaktyki Wad Wrodzonych CZMP w Łodzi. Po raz kolejny potwierdzona została złożona wada serca u naszego nienarodzonego jeszcze dziecka.

Nasz syn Mateuszek Doktór urodził się 29.05.2007 r. w stanie ogólnym dobrym. Otrzymał 9 pkt w skali Apgar. Zaraz po urodzeniu został położony w Klinice Intensywnej Terapii Noworodka. Po 7 dniach Mateuszek został przeniesiony do Kliniki Kardiologii, gdzie opiekę lekarską nad nim przejął dr n. med. Marek Niwald, który jest jego lekarzem prowadzącym do dnia dzisiejszego. Panu Doktorowi serdecznie dziękujemy za dotychczasowe leczenie i opiekę nad Matuszkiem, zaangażowanie i poświęcenie dla dobra chorych dzieci oraz uśmiech, wyrozumiałość, cierpliwość i poświęcony nam czas.

Podczas pobytu w Klinice Kardiologii Mateuszek został poddany standardowym badaniom diagnostycznym. Badanie echokardiograficzne potwierdziło złożoną wadę serca pod postacią dwunapływowej lewej komory, ubytku przegrody międzykomorowej i skorygowanego przełożenia wielkich naczyń oraz zaburzeń rytmu serca pod postacią bloku przedsionkowo – komorowego II stopnia. Na konsylium kardiologiczno – kardiochirurgicznym Mateuszek został zakwalifikowany do wieloetapowego leczenia paliatywnego, w pierwszym kolejności do przewężenia pnia tętnicy płucnej celem regulacji przepływu ilości krwi do płuc. Operacja odbyła się w dniu 22.06.2007 r. Przeprowadził ją prof. Jacek Moll, któremu dziękujemy z całego serca za to, że dał w ten sposób Mateuszkowi szansę życia, wzrostu i rozwoju.

Operacja zakończyła się pomyślnie, okres pooperacyjny przebiegał prawidłowo. W dniu 28.06.2007 r. Mateuszek został wypisany z Kliniki Kardiochirurgii do domu. Byliśmy szczęśliwi, a jednocześnie pełni obaw, jak poradzimy sobie w domu.

Po powrocie do domu, nasze życie zaczynało wracać do pewnej „normalności”. Mateuszek ładnie jadł, przybierał na wadze, choć jego rozwój fizyczny był mimo wszystko słabszy w porównaniu do zdrowych rówieśników. Odbywaliśmy regularne kontrole kardiologiczne. Mateuszek trafił pod bieżącą opiekę kardiologiczną wspaniałej Pani Doktor Beaty Radzymińskiej – Chruściel, której serdecznie dziękujemy za to, że czuwa na miejscu nad stanem zdrowia naszego synka. Jesteśmy głęboko wdzięczni Pani Doktor za wszelką pomoc i wielkie zaangażowanie w proces leczenia Mateuszka, za cierpliwość i wyrozumiałość oraz za to, że zawsze znajdzie dla nas czas.

Kolejne kontrole wykazywały niestety, że zaburzenia rytmu serca u Mateuszka postępują w kierunku tzw. całkowitego bloku przedsionkowo – komorowego. Serduszko Mateuszka z każdym miesiącem pracowało co raz wolniej, zwłaszcza podczas snu. Sygnalizowana wcześniej przez kardiologów ewentualna potrzeba wszczepienia Mateuszkowi stymulatora (rozrusznika) serca stawała się koniecznością. Myśl o tym była przytłaczająca. Jednocześnie z upływem czasu stan ogólny Mateuszka zaczął się pogarszać. Mateuszek słabo przybierał na wadze, męczył się i pocił przy wysiłku, narastała sinica, spadały saturacje. Regularnie jeździliśmy do ICZMP w Łodzi i czekaliśmy na decyzję odnośnie terminu drugiej operacji.

W listopadzie 2008 r., podczas naszego kolejnego pobytu w Klinice Kardiologii, Mateuszek przeszedł cewnikowanie serca – inwazyjne badanie diagnostyczne układu krążenia.

Na podstawie obrazu klinicznego oraz wyników wykonanych badań, głównie cewnikowania serca, na konsylium kardiologiczno – kardiochirurgicznym zapadła decyzja o kwalifikacji Mateuszka do kolejnego etapu leczenia – dwukierunkowego zespolenia Glenna z jednoczesnym wszczepieniem stymulatora serca. Po kilku dniach wróciliśmy do domu, gdzie mieliśmy czekać na telefoniczne powiadomienie o terminie operacji.

Telefon otrzymaliśmy z początkiem stycznia 2009 r. Pomimo ogromnego strachu o życie i zdrowie naszego synka, paradoksalnie cieszyliśmy się, że operacja zostanie wreszcie przeprowadzona. Zdawaliśmy sobie bowiem sprawę z tego, że chore serduszko Mateuszka potrzebuje już bardzo pomocy.

W dniu 08.01.2009 r. Mateuszek został przyjęty do Kliniki Kardiologii ICZMP w Łodzi celem przygotowania do kolejnego etapu leczenia operacyjnego. Niestety sytuacja się skomplikowała. Operacja została przesunięta w czasie w związku ze stwierdzeniem u Mateuszka zakażania pałeczką krztuśca. Celem leczenia krztuśca Mateuszek został przeniesiony do III Kliniki Pediatrii ICZMP w Łodzi, gdzie spędził prawie 2 tygodnie.

W dniu 27.01.2009 r. u Mateuszka wykonano kolejny etap leczenia kardiochirurgicznego – dwukierunkowe zespolenie Glenna. W warunkach krążenia pozaustrojowego zespolono żyłę górną główną z prawą gałęzią tętnicy płucnej oraz wszczepiono stymulator jednojamowy nasierdziowy. Z ogromnym niepokojem o życie i zdrowie naszego synka czekaliśmy przed wejściem bloku operacyjnego na informacje o przebiegu operacji. Po kilku godzinach oczekiwania, dr n. med. Piotr Jarosik, który przeprowadził operację, poinformował nas, że przebiegła ona planowo i bez problemów, a najbliższy czas będzie dla Mateuszka przełomowy. Panu Doktorowi dziękujemy z całego serca za przeprowadzoną operację, za to, że dał Mateuszkowi kolejną szansę na lepsze życie, wzrost i rozwój. Trudno wyrazić słowami naszą wdzięczność . 

Po operacji Mateuszek został przekazany do Oddziału Pooperacyjnego, gdzie mogliśmy go zobaczyć. Widok był potworny, ale najważniejsze, że mogliśmy choć przez chwilę z nim pobyć. W kilka godzin po operacji u Mateuszka nastąpiły zaburzenia rytmu serca pod postacią skurczów dodatkowych i epizodów częstoskurczu. Na szczęście serduszko Mateuszka zareagowało na wdrożone leki i jego rytm się umiarowił. W następnej dobie pojawił się niestety kolejny poważny problem. Ciśnienie w tętnicy płucnej było zbyt wysokie. Mateuszek był silnie obrzęknięty. Na podstawie badania echokardiograficznego stwierdzono zwężenie żyły głównej górnej. W związku z tym podjęto decyzję o wykonaniu cewnikowaniu serca, które było obarczone bardzo dużym ryzykiem z uwagi na zbyt krótki odstęp czasu od operacji. Istniało realne zagrożenie reoperacji. 30.01.2009 r., w trzeciej dobie od operacji Mateuszek przeszedł cewnikowanie serca, w trakcie którego udało się poszerzyć specjalnym balonem zwężenie żyły głównej górnej.

W dniu 01.02.2009 r. Mateuszek został przeniesiony do Kliniki Kardiochirurgii, gdzie miał dochodzić do siebie. Mateuszek ciężko adaptował się jednak do nowych warunków krążeniowych. Problemem były płyny (chłonka) gromadzące się w jamach opłucnych i osierdziu. W celu odbarczenia opłucnych z płynów, Mateuszek w przeciągu jednego tygodnia miał trzykrotnie wykonaną punkcję opłucnych. Z uwagi jednak na narastanie płynów podjęto decyzję o założeniu obustronnego drenażu do jam opłucnych, który z pewnymi „perypetiami” (wysunięcie się drenu z prawej opłucnej powodujące konieczność ponownego założenia nowego drenu) utrzymany był przez 15 dni. W związku z tym, że ciśnienie w tętnicy płucnej było nadal podwyższone, Mateuszek w dniu 13.02.2009 r. przeszedł jeszcze jedno cewnikowanie serca, podczas którego podjęto próbę zamknięcia tętnicy płucnej celem zmniejszenia ciśnienia. Niestety zamierzony cel nie został osiągnięty.

Mateuszek przyjmował duże dawki leków moczopędnych. Do leczenia włączono również Somatostatynę uzyskując stopniowe zmniejszanie się drenowanej chłonki. W dniu 26.02.2009 r. usunięto Mateuszkowi drenaż z opłucnych. Niestety płyn zgromadzony w worku osierdziowym cały czas utrzymywał się na takim samym poziomie.

W dniu 05.03.2009 r. Mateuszek został wypisany do domu. Byliśmy szczęśliwi, a jednocześnie pełni obaw, zwłaszcza, że w worku osierdziowym nadal była spora ilość płynu. Mieliśmy jednak nadzieję, że z czasem zmieni się to na lepsze. Niestety nasze szczęście nie trwało zbyt długo. Po trzech dniach pobytu w domu stan ogólny Mateuszka zaczął się pogarszać. W dniu 10.03.2009 r. pojechaliśmy z Matuszkiem na badanie echokardiograficzne do Pani Doktor Beaty Radzymińskiej – Chruściel, która stwierdziła ponownie obecność płynów w opłucnych oraz utrzymujący się płyn w osierdziu. Zapadła decyzja o niezwłocznym powrocie do Kliniki Kardiochirurgii ICZMP w Łodzi, gdzie stawiliśmy się w dniu 12.03.2009 r. Stan Mateuszka określono jako ciężki. W dniu następnym dr n. med. Piotr Jarosik śródoperacyjnie (poprzez ponowne otworzenie mostka) odbarczył i zdrenował worek osierdziowy oraz prawą jamę opłucną. Mateuszkowi założono drenaż do worka osierdziowego oraz prawej opłucnej, który utrzymano przez 14 dni.

W międzyczasie w dniach 20 i 23.03.2009 r. wykonano cewnikowanie serca. Ponowna próba zamknięcia tętnicy płucnej specjalną zapinką nie powiodła się z uwagi na znaczne spadki saturacji. Udało się natomiast zamknąć dużą przetokę. W kolejnych dniach można było zaobserwować zmiany na lepsze. Ilość płynów zmniejszała się, aby w końcu 27.03.2009 r. usunąć Mateuszkowi drenaż. Stan Mateuszka ulegał poprawie. Niemniej w dniu 29.03.2009 r. w związku ze słabymi wynikami morfologii Mateuszkowi przetoczono preparaty krwi, co dosłownie postawiło go na nogi.

W dniu 01.04.2009 r. Mateuszek został wypisany do domu. W dniu wypisu zrobiliśmy sobie pamiątkowe zdjęcia z prof. Jackiem Mollem oraz dr n. med. Piotrem Jarosikiem – osobami, które zawsze będą zajmować szczególne miejsce w życiu Mateuszka i naszym.

Zdjęcie z prof. Jackiem Mollem.

Zdjęcie z dr n. med. Piotrem Jarosikiem.

Aktualnie Mateuszek czuje się dobrze. Poza bliznami pooperacyjnymi nie widać dziś po nim tych wszystkich ciężkich przeżyć, których doświadczył podczas pobytu w szpitalu. Efekty operacji są widoczne w każdym obszarze.

Przed Matuszkiem i nami wciąż jednak trudna droga. Mateuszek wymaga nadal stałego specjalistycznego leczenia, w tym w niedalekiej przyszłości kolejnej operacji. Niemniej cieszymy się dniem dzisiejszym i wierzymy w lepsze jutro dla naszego synka. Wiara czyni cuda, a Mateuszek jest tego najlepszym przykładem.